Når det fjerde barn i en række på fire er anderledes end de tre første, så står forældrene med nogle temmelig store udfordringer, der virkeligt trækker veksler på alting i familien. Veksler der stod på i årevis og kostede blod, sved og tårer i kampe med kommunen, indtil en bisidder guidede både drengen og kommunen til den rigtige løsning.
– Vores yngste dreng ville ikke stå op om morgenen, fordi han var træt, så det var en kamp uden lige at få ham ud af sengen. Tit og ofte startede en ny dag med skældud og råben, siger Benedikte Daabech. Sådan var det gennem drengens folkeskoletid og det satte selvfølgelig masser af tanker i gang om, hvad pokker de skulle stille op med ham.
– På mit job snakkede jeg med en kollega om de problemer, som vi havde med vores søn og kollegaen foreslog, at vi fik testet, om drengen havde en kromosomfejl, siger Benedikte Daabech, der gjorde som kollegaen foreslog.
Benedikte Daabech er lettet over, at hun til sidst fik den rette hjælp.
– Og så viste det sig, at vores søn har en kromosomfejl, der blandt andet betyder, han er virkeligt træt, så jeg fik et rigtigt dårligt med alle de skældud drengen havde fået og jeg undskyldte det rigtigt mange gange overfor ham, siger hun. Familiens verden blev forandret med en eneste sætning, der sagde, at deres dreng har en diagnose.
Ledte efter den rette hjælp
– Vores søn var sytten år, da han fik diagnosen og kom på en medicin, som han skal tage resten af sit liv. Han er ikke så træt mere, men han mangler en del, som han skal have hjælp til, siger Benedikte Daabech.
– Han kan sagtens finde på at sætte sig ud på vejen. Når vi siger, han skal flytte sig på grund af bilerne, så svarer han, at de bare kan køre udenom, siger moderen. Hun mener, han skal guides i, hvad han skal og ikke skal.
Drengen fik en ungdomsbolig i Sønderborg og begyndte på Statsskolen.
– Men det gik helt galt. Han begyndte at ryge hash og lå bare i ungdomsboligen den ene dag efter den anden, siger Benedikte Daabech. Og mens han var i ungdomsboligen blev han atten år og dermed voksen og mere hjælpeløs..
– Vi fik lavet en fuldmagt, så jeg kunne tage med ham på Jobcenter og agere på hans vegne – og Jobcenters tilbud blev aktiveringsprojektet Alsmic i Guderup. Det betød, at jeg eller min mand skulle fikse en madpakke, køre til ungdomsboligen og få sendt vores søn til bussen, så han mødte, hvor han skulle, siger moderen. Hun prøvede at forklare Jobcenterets sagsbehandler, at drengen ikke kan magte det med at komme ud af døren selv, men følte slet ikke, at den kommuneansatte hørte efter.
– Selvom Jobcenter var orienteret om hans diagnose, så havde de ikke sat sig ind i, hvad den betyder for hans hverdage og det var frustrerende, han ikke fik hjælp i det system, der siger, at de vil hjælpe, siger Benedikte Daabech. Mantraet på Jobcenter er jobparathed.
Bisidderhjælp forandrede alt
Gennem sin kollega på jobbet fik Benedikte Daabech sat en bisidder ind i sin søns problemer og sagsgangen – eller rettere manglen på samme – hos kommunen.
Bisidderen kommer fra Landsforeningen Ligeværd og er inde i hele lovgivningen omkring unge med særlige behov og også kender opskrifter på adskillige gode og brugbare løsninger.
Jørn Thrane guide børn og unge, der har særlige behov for støtte.
– Det første vi opdagede var, at drengens sagsbehandler ikke havde sendt noget som helst videre, så hans sag stod fuldstændig stille og det er fortvivlende, når familiens mål var at finde nogle værktøjer, der kunne hjælpe drengen videre, siger moderen. Med bisidderens hjælp kom der gang i drengens sag og også hans liv. Et nøgleord i drengens fremskridt hedder: Mentorordningen.
– I dag er han i praktik i en børnehave og det er han bare så glad for, siger hans mor og fortæller, at han er flyttet fra ungdomsboligen og bor hos sin mormor, der sørger for, at hans rammer hænger sammen og fungerer. Når bare den unge mand hele tiden får at vide, hvad han skal, så får han det også gjort.
– Han ville have det skønt i et lille bofællesskab eller måske bare med at dele lejlighed med en ung, der fungerer ganske almindeligt, siger Benedikte Daabech.
Bisiddere har hjertet med
Der er bisiddere indenfor mange af de sociale områder og tilfælles har bisidderne det, at de brænder for de sager, som de kaster sig ind i. Nogle hjælper stofmisbrugere, andre guider hjemløse og heldigvis er der også en hel del, der har et hjerte, som banker for børn med særlige behov.
I Sønderborgs lokalafdeling af Ligeværd er det Jørn Thrane, der rykker ud, når det kniber med at få en sag for en ung med særlige behov landet på den rette hylde. Og Jørn Thrane taler den unges sag.
– Og for mig handler det om at finde den rigtige hjælp til den unge. Jeg vinder ikke sager, men hjælper til for den unges skyld, siger Jørn Thrane. Når han hjælper en familie, så er det ham, der styrer sagens gang – og det starter altid med, at han ser samtlige papirer.
– Jeg er nødt til at have et overblik og så skal jeg jo se, om kommunen faktisk har tilbudt den bedste løsning, siger han. Naturligvis tilbyder han at deltage i møder med kommunen og her oplever han som regel, at sagsbehandlerne er glade for, at der er en, der har indsigt i hele det område, der kan hjælpe og gavne hans målgruppe. Det faktum, at Jørn Thrane er inde i tingene, gør, at sagsbehandlerne gør sig umage med at finde gode og brugbare løsninger.
– Det gør de unge glade, forældrene rolige og sagsbehandleren kan notere sig et veludført stykke arbejde, der gør en forskel for et skrøbeligt menneske, siger Jørn Thrane. Han indrømmer dog, at det sker, han møder sagsbehandlere, der slet ikke er inde i de sager, som de har ansvaret for.
– Hvis de ikke har sat sig ind i tingene, når vi kommer til møde, så beder vi bare om en ny tid, så de kan forberede sig, siger Jørn Thrane.
Møder går ligesom lidt lettere, når alle er både forberedte, opmærksomme, konstruktive og nærværende.
